Juni - Bulan Spina Bifida

2023 Pengarang: Anita Thornton | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-08-25 11:19

Apakah Anda tahu spina bifida? Lebih dari 9.000 Quebec dan keluarga mereka hidup dengan konsekuensi dari kondisi ini setiap hari; Juni adalah bulan untuk mendapatkan informasi dan menjadi bagian dari solusi.

Memang, Juni bukan hanya bulan pertama musim panas, tetapi juga bulan nasional spina bifida: kelainan bawaan sumsum tulang belakang. Malformasi tulang belakang ini terjadi sebelum kelahiran (antara 3

e ^{dan 4}e ^{minggu kehamilan), dan menyebabkan kelumpuhan dan hilangnya kepekaan anggota tubuh bagian bawah. Spina bifida juga dapat menyebabkan masalah dengan fungsi kandung kemih dan inkontinensia, kehilangan koordinasi tangan, penglihatan, pendengaran dan menyebabkan masalah belajar. Menurut statistik, diperkirakan 9.000 warga Quebec terkena spina bifida dan, setiap tahun, sekitar tiga puluh bayi lahir dengan kondisi ini.}

Mencegah

The screening untuk spina bifida dilakukan selama USG lanjutan dan dengan tes darah, antara 16^e dan 18 th ^{minggu kehamilan. “Bicaralah dengan wanita di sekitarmu! »,usul Dr. Anick Bérard, peneliti utama dari Unit Obat dan Kehamilan, yang berafiliasi dengan CHU Sainte-Justine dan Universitas Montreal. Memang, mencegah spina bifida adalah salah satu cara terbaik untuk menjadi bagian dari solusi.} Asam folat adalah sekutu terbaik kami, tetapi 70% wanita tidak berpikir untuk mengonsumsi suplemen vitamin yang akan menghilangkan hingga 72% risiko cacat tabung saraf untuk kemungkinan bayi (ATN). Setengah dari kehamilan tidak direncanakan dan konsultasi pada gejala pertama sudah terlambat untuk mencegah NTD secara efektif, karena itu harus dilakukan minimal 3 bulan sebelum pembuahan untuk perlindungan yang optimal,” tambah Dr. Bérard..

Jadilah bagian dari solusi

“Tanyakan kepada orang-orang dengan spina bifida atau orang yang mereka cintai, mereka semua akan memberi tahu Anda bahwa lingkungan dan sikap yang mendorong kemandirian dan partisipasi dalam kehidupan di masyarakat adalah kunci kesejahteraan ketika kita harus berurusan, untuk derajat ringan maupun derajat yang lebih berat, dengan konsekuensi dari kondisi ini , kata Nathalie Boëls, presiden dewan direktur Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Quebec, yang, dengan baik hati membicarakannya, menggabungkan kehidupan profesional dan sukarelawan yang aktif dengan hidrosefalus.

Selain pencegahan, karena itu penting untuk memberi tahu diri Anda dan orang-orang di sekitar Anda: Spina bifida dan hidrosefalus (penumpukan cairan di otak) yang sering dikaitkan dengannya datang dengan berbagaikonsekuensi fisik dan kognitif yang bisa lebih atau kurang kompleks untuk dikelola – mengetahui bagaimana mengenalinya sudah memberi ruang dan memungkinkan orang tersebut untuk hidup lebih baik dengan perbedaan mereka, terutama ketika menyangkut anak,” jelas Nathalie Boëls lagi.

Mendorong kemandirian rakyat

Tentu saja, penderita spina bifida, seperti orang yang menemaninya, membutuhkan dukungan, kelonggaran, kegiatan sosial atau olahraga. Kendaraan mereka harus disesuaikan, begitu juga rumah mereka. Mathilde Barbeau, seorang dokter keluarga yang juga bekerja di pusat rehabilitasi, menjelaskan bahwa “sebagai masyarakat, kita masih harus menawarkan lingkungan hidup yang disesuaikan dengan orang-orang dengan mobilitas terbatas. Mari kita waspada dan mendorong pemerintah kita untuk tidak mengambil jalan pintas pada aksesibilitas atau layanan, godaan yang sulit untuk ditolak pada saat pemotongan. Yang terakhir tahu sedikit tentang itu: dia sendiri hidup dengan spina bifida yang melumpuhkan anggota tubuh bagian bawahnya dan, untuk melakukan banyak kegiatan profesional dan rekreasi, dia membutuhkan orthotics dan kruk.

Donasi, relawan, ide… 7 cara untuk mendukung gerakan ini

1. Buat donasitunai (dengan tanda terima pajak untuk sumbangan lebih dari $20).
2. Mensponsori proyek Asosiasi.
3. Sumbangkan materi atau berikan bantuan teknis: pencetakan, persediaan, dll.
4. Beri kami beberapavisibilitas: publisitas gratis, distribusi bookmark, transmisi ulang konten kami, dll.
5. Selenggarakan penggalangan dana atau acara penyadaran di komunitas Anda atau di dalam perusahaan Anda.

6. Dana atau usulkan kegiatan untuk anggota kami atau berikan waktu untuk menemani anggota kami selama kegiatan tersebut.
7. Berikan waktu Anda selama kegiatan penyadaran atau untuk proyek asosiasi lainnya.

Untuk mengetahui lebih lanjut, kunjungi Association du spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec. Anda akan menemukan informasi, tetapi juga dukungan. Selamat Bulan Spina Bifida!